LMDF(顔面播種状粟粒性狼瘡)の治療について

LMDF

こんにちは、LMDFと診断されているジョンナムです。

今回は、2019年年始頃から目の周辺の皮膚にブツブツが徐々に増えてきたので、地元の大学病院で診察を受けると、LMDF(顔面播種状粟粒性狼瘡)と診断されました。

現在の治療中ですが、そのLMDFの治療経過と服用した薬をご紹介します。なかなか治らないこのLMDF。

同じLMDFで悩んでいる人の参考や、少しでも気持ちが晴れるようになれば幸いです。

 

まずはLMDFの画像をご覧ください。

額、鼻、目の上下に少し赤みがかったブツブツが確認できると思います。

このLMDFのせいで、人と顔を合わして話すことを避けてしまうようになってしまいました。

現在に至るまでニキビ等が、たくさんできる事はありませんでした。しかし42歳の今さらになってこの状況です。特に普段と変わらず生活してきましたが、理由は分かりません。

この画像は、ここ最近の画像で今まで薬を服用してきたにも関わらず、治療の効果が出ず悪くなる一方です。

では今までに服用してきた薬と塗り薬をご紹介します。

処方された薬

まず最初に処方された飲み薬はミノマイシン100。服用タイミングは毎日2回朝と夕方です。

ところが、飲むと左腹部に違和感のような痛みが発生。痛いわけではないのですが、体調がすぐれないのは嫌なので次回診療時に別の薬に交換してもらいました。

それがこの リザベン100mg

ミノマイシンと同じ毎日2回で朝夕服用です。

もう一つ服用薬に処方されたのがこのトラニラスト100mg

このトラニラストは2月の初診からずっと処方されています。1日3回食後です。

ネットでLDMFを調べると飲み薬で治すように書いてあるのを見ましたが、皮膚の表面にトラブルが出ているので、個人的に塗り薬も欲しいとお願いしたところ、処方されたのが↓のタクロリムス0・1%。

アトピー性皮膚炎?効くのかわからんけどとりあえず塗っておくか・・・

個人的感想ですが、塗ると少しヒリヒリするというか熱を帯びるというかそんな感じになります。

また、タクロリムス以外にも塗り薬をもらえるか聞くと、このベピオゲルが処方されました。

ニキビ用らしいですが、このLMDFでニキビのようなものも出来るので効果があるかと思い塗っています。

塗る順番としては、お風呂の後にまずベピオゲルを塗って、1時間以上経過後にタクロリムスを塗るといった具合です。

処方された薬を服用と塗布しながら、通院を1か月間隔か2か月間隔で行い時折、医師からリザベンをやめてトラニラストだけにしたりしながらもうすぐ1年が経過します。

LMDFは全く改善するどころか悪くなる一方です。このままでは人前に出れなくなるのでは・・と心配が頭の中でぐるぐる回ります。なかば諦めの気持ちの中、1月の通院で最初に処方された

ミノマイシンの半分の量の50mgが処方されました。

治ることはないかも・・という気持ちで薬を飲み続け、1か月経過しました。

 

2020年2月2日

現在の状況です。

画像で見ると変化ないですね・・

しかし、本人や家族的には少し良くなっていると感じています。

今後も治療の経過や薬なども継続していきますのでLMDFの患者さんの励みになれるよう頑張りたいと思います。

治るそうですが時間がかかるようにも言われているLMDF。胸を張って歩けるよう頑張って生きていきます。

 

最後までご覧いただきありがとうございました。

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